Cuidar de su hijo con parálisis cerebral (PS): desde el nacimiento hasta los 5 años

Cuando a su hijo le diagnostiquen una parálisis cerebral, habrá muchas cosas a tomar en consideración. Usted deberá pensar en su asistencia sanitaria, cómo cuidar de él y el mejor camino a seguir. Es normal que se sienta desbordado. Pero hay muchos recursos y servicios de apoyo disponibles que lo pueden ayudar.

Esta lista de verificación en 8 pasos le puede ayudar a decidir sobre los pasos a seguir.

Primer paso: póngase en contacto con profesionales en intervención precoz

Los niños con retrasos o con discapacidades reciben un apoyo adicional para alcanzar los hitos evolutivos (como andar, hablar y alimentarse solos) a través de programas de intervención precoz. 

La intervención precoz ofrece servicios terapéuticos gratuitos a bebés y niños de hasta tres años de edad. Los tratamientos se pueden recibir en casa o en centros externos. Los niños pueden recibir servicios de:

• fisioterapia para mejorar la motricidad gruesa (como sentarse o andar)
• terapia ocupacional para ayudar en la motricidad fina (como agarrar objetos pequeños)
• logopedia para mejorar el habla y la comunicación. 

Cada estado cuenta con su propio programa de intervención precoz. Pídale a su pediatra una derivación o bien visite el directorio del Centro ECTA (Early Childhood Technical Assistance) para obtener información de contacto específica para su estado. 

Después de que su hijo cumple los tres años, los servicios deberán continuar en casa o en preescolar. Póngase en contacto con el distrito escolar de su zona para organizar las cosas cuando su hijo cumpla 2 años y medio. 

Segundo paso: considere buscar ayuda para cuidar de su hijo

Algunos niños con parálisis cerebral tienen dificultades para comer y tragar, crisis convulsivas y/o necesitan tomar medicamentos a horas fijas. Considere la posibilidad de que alguien vaya a su casa para ayudarlo a cuidar de su hijo. Las opciones incluyen:

• Un enfermero o ayudante domiciliario. Estos profesionales lo pueden ayudar a bañar, vestir, dar medicamentos y dar de comer a su hijo. También puede pedirle al médico de su hijo que le recete una derivación para recibir ayuda en casa. Los cuidados médicos se suelen organizar a través del equipo de gestión del hospital local, un grupo formado por enfermeros y trabajadores sociales. Comuníquese con su aseguradora para averiguar si su seguro médico cubre este tipo de cuidados. 
• Cuidadores de respiro familiar. Estos cuidadores lo pueden ayudar a tomarse un respiro. Los servicios de respiro o de relevo familiar pueden estar unas pocas horas, o más tiempo, en su casa. Estos servicios también están disponibles a lo largo del día en programas presenciales en instalaciones externas, y también pueden incluir el cuidado nocturno cuando sea necesario. Consulte la base de datos RCH de la Red Nacional de Respiro familiar u otros servicios de este tipo. En la mayoría de los estados hay fondos disponibles para pagar el relevo familiar, pero los fondos son limitados y las listas de espera son habituales. 
• Amigos y familiares.  Suelen querer ayudar, pero no saben cómo hacerlo. Haga un listado de cosas que otras personas puedan hacer para ayudar (desde pasar a recogerlos con el coche hasta hacer recados) y deje que ellos escojan las tareas. Una herramienta de inscripción en línea lo puede ayudar a tener las cosas bien organizadas. 

Tercer paso: infórmese sobre Medicaid

Aunque disponga de un seguro de salud privado, su hijo podría cumplir los requisitos para inscribirse en Medicaid, el programa de seguro de salud federal que ofrece cobertura a personas con discapacidades. Medicaid puede cubrir tratamientos que su aseguradora privada no cubre y puede ayudarlo a reducir sus gastos médicos. 

Cuarto paso: busque una guardería o jardín de infancia, si lo necesita

Si está buscando una guardería o un jardín de infancia para su hijo, asegúrese de que el centro que escoja cuente con el entorno y las habilidades y necesarias para satisfacer con seguridad las necesidades de su hijo. Por ley, las guarderías y los jardines de infancia no pueden discriminar a niños con discapacidades o necesidades sanitarias especiales. 

En muchos casos, las agencias estatales que gestionan la intervención precoz le pueden dar referencias de proveedores adecuados para cuidar de su hijo. 

Quinto paso: asegure el futuro de su hijo 

Hable con un abogado sobre cómo hacer planes legales y financieros que protejan a su hijo de cara al futuro. Un abogado especializado en legislación sobre necesidades especiales le puede aconsejar sobre cuál es el mejor plan para su familia. 

Hable también con un abogado sobre la redacción de su testamento que, aparte de las cuestiones financieras, designe quién cuidará de su hijo si usted falleciera. 

Sexto paso: organice reuniones de juego para su hijo y reuniones de padres

A todos los niños les va bien jugar y tener amistades. He aquí algunas ideas:

• Organice reuniones para que su hijo juegue con otros niños (tanto con como sin parálisis cerebral).
• Explique a los demás cómo afecta la parálisis cerebral a su hijo;  mencione los intereses que comparte su hijo con otros niños.
• Inscriba a su hijo en un programa de la comunidad, como uno de artes plásticas, de música o de deporte. 
• Considere también la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo o a un grupo social para padres de niños con necesidades especiales. Los amigos que haga en este tipo de grupos entenderán por lo que usted está pasando y le ofrecerán consejos prácticos. Pregunte al equipo médico que lleva a su hijo dónde contactar con otras familias que vivan cerca de usted.

Séptimo paso: prepárese para que su hijo vaya a la escuela

Sobre los tres años de edad, su hijo será elegible para recibir servicios educativos a través de su distrito escolar.  Obtenga más información, consultando el documento sobre los años de enseñanza primaria.

Octavo paso: encuentre tiempo para "usted"

Vivir con un niño pequeño puede ser agotador para sus padres, y todavía más cuando el niño tiene discapacidades o necesidades sanitarias especiales. O sea que recuerde tener tiempo para relajarse y recargar pilas: dese un paseo, lea un libro, haga ejercicio físico o practique su afición favorita. 

Acepte la ayuda de amigos y familiares. Después de un descaso reparador, usted será capaz de disfrutar mucho más del tiempo que pase con su familia. 

¿Qué más debería saber? 

A medida que su hijo crezca, manténgase al día en todas las visitas médicas que tengan programadas. Así, tendrá la seguridad de que su hijo recibe la nutrición, las vacunas y las recetas adecuadas. 

Los cuidados médicos cambiarán a medida que su hijo crezca. Si usted sabe qué esperar, se sentirá mucho más seguro al cuidar de su hijo.